Lucha por el alivio de los racimos
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Preguntas clave
- ¿Cómo se siente un ataque de racimo?
- ¿Cuál es la diferencia entre migraña y cefalea en racimos?
- ¿Cuál es la diferencia entre la cefalea en racimos episódica y la cefalea en racimos crónica?
- ¿Las cefaleas en brotes suelen disminuir o desaparecer con la edad?
- ¿Cuáles son los últimos tratamientos aprobados para la cefalea en racimos?
- ¿Cómo actúa el oxígeno en el tratamiento de la cefalea en racimos?
- ¿Cómo se utilizan los psicodélicos para tratar la cefalea en racimos?
- ¿Funcionan los triptanes, ditanes y gepants para la cefalea en racimos?
- ¿Cuáles son los mayores retos a los que se enfrentan actualmente los afectados por la cefalea en racimos?
- ¿Cómo trata Clusterbusters los intentos de suicidio en su comunidad?
Notas de la entrevista
Bob Wold
Fundador y Presidente
Clusterbusters
Bob y su maravillosa esposa de 45 años han criado a cuatro hijos y son los orgullosos abuelos de siete. A Bob le diagnosticaron cefalea en racimos hace aproximadamente 38 años, lo que le llevó a fundar Clusterbusters, Inc. en 2002. Además de su trabajo como fundador y presidente de Clusterbusters, Inc., Bob forma parte de la junta directiva de la Alliance for Headache Disorder Advocacy y fue uno de los miembros fundadores de la junta directiva de la American Headache and Migraine Association.
El trabajo y los logros de Bob incluyen iniciativas legislativas y la organización de actos para la comunidad de pacientes y los profesionales médicos en Washington, D.C. Entre los éxitos conseguidos se cuentan la aprobación de leyes, el aumento de la financiación de la investigación, la testificación ante la FDA en favor de opciones de tratamiento adicionales y la redacción de manuales de formación para organismos gubernamentales.
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La Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña (CHAMP) es una nueva organización que ofrece apoyo a las personas con cefalea, migraña y enfermedades en racimo, a menudo estigmatizadas e insuficientemente atendidas.
CHAMP reúne a organizaciones y líderes en esta área de la enfermedad para mejorar la comunicación, la coordinación y la colaboración con el fin de ayudar más eficazmente a las personas en cualquier punto de su recorrido como pacientes.
CHAMP trabaja para identificar las necesidades insatisfechas de quienes padecen cefaleas, migrañas y enfermedades en racimo, y trabajará para apoyar mejor a los pacientes y sus cuidadores.
Amgen es una de las principales empresas biotecnológicas del mundo y Novartis cuenta con casi 70 años de experiencia en neurociencia, y ambas se han comprometido a liderar juntas la lucha contra las ideas erróneas de la opinión pública, los estereotipos y la carga que supone la migraña.
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