Panel de pacientes: Prosperar a pesar de la migraña
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Preguntas clave
- ¿Cómo es una crisis de migraña típica para cada uno de ustedes?
- ¿Cuáles son los pasos que cada uno de ustedes da cuando comienza un ataque?
- ¿Cómo ha evolucionado la migraña a lo largo de los años para cada uno de ustedes?
- ¿Cuál ha sido su experiencia en la interacción con los profesionales sanitarios?
- ¿Qué tratamientos y estrategias utiliza cada uno de ustedes para controlar sus ataques?
- ¿Cuáles son algunas de las estrategias preventivas -ya sean alternativas, de estilo de vida o medicinales- que cada uno de ustedes utiliza?
- ¿Cómo equilibra cada uno de ustedes la tensión entre vivir su vida y tratar de disfrutarla, pero, al mismo tiempo, gestionar su salud y la rutina que a menudo requiere la migraña crónica?
- ¿Alguno de ustedes ha experimentado aislamiento y/o depresión al intentar vivir con la migraña?
- ¿Alguno de ustedes ha tenido que gestionar la migraña en un entorno laboral?
- ¿Cómo ha afectado la migraña a sus vidas familiares?
- ¿Qué papel ha desempeñado la educación en el autocontrol de la enfermedad?
- ¿Cuáles son sus mayores éxitos y sus mayores fracasos al vivir con migraña?
Notas de la entrevista
Jon Summer, Alicia Torborg, Shirley Kessel
Defensores del Paciente
American Migraine Foundation, Association of Migraine Disorders, Miles for Migraine
Contamos con tres destacados defensores que componen nuestro panel de pacientes. Cada uno de ellos aprovecha su experiencia personal con la migraña para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. Jon Summer es miembro de la junta directiva de la Fundación Americana de la Migraña, Shirley Kessel es la directora ejecutiva de Miles for Migraine, y Alicia Torborg es la directora ejecutiva de la Asociación de Trastornos Migrañosos. Todos son muy francos a la hora de contar sus éxitos, fracasos, consejos prácticos y herramientas sobre cómo viven, gestionan o simplemente afrontan la migraña.
Jon Summer tuvo una exitosa carrera en el vertiginoso mundo de los negocios, siendo propietario y gerente de varias empresas, hasta que la migraña crónica hizo otros planes para él. Aunque se enfrenta a sus propios retos provocados por la migraña, Jon está encantado de prestar su experiencia y su mentalidad empresarial a la American Migraine Foundation, ofreciendo una valiosa perspectiva tanto desde el punto de vista empresarial como desde el de los pacientes. Jon comprende íntimamente que la migraña es mucho más que un dolor de cabeza, ya que sigue luchando contra la migraña intratable y los muchos efectos secundarios que conlleva la enfermedad. Espera que su trabajo como defensor de la migraña nos acerque a opciones de tratamiento que alivien mejor el sufrimiento de millones de personas que la padecen en todo el mundo o, mejor aún, nos acerque a la cura.
Shirley Kessel es madre de tres hijas, dos de las cuales padecen migraña. Cuando su hija menor, Sydney, fue diagnosticada a una edad temprana, ambas decidieron que era hora de actuar para concienciar y recaudar dinero para la investigación de la migraña. En 2013, Shirley ayudó a llevar Miles for Migraine a la comunidad de Filadelfia, y se convirtió en la directora ejecutiva en 2017, cuando se hizo evidente que Miles for Migraine debía llevar la serie de carreras a todo el país. Shirley ha trabajado en el sector sanitario durante los últimos 26 años y ha formado parte de varias juntas directivas de organizaciones sin ánimo de lucro desde 1991. No se retirará hasta que se encuentre una cura para esta enfermedad discapacitante.
Alicia Torborg empezó su carrera profesional en el negocio de la banca hipotecaria, trabajando como directora de calidad y mejora de procesos en Fidelity. Más tarde, fue reclutada por su otorrinolaringólogo, que la trataba de la enfermedad de la migraña, para convertirse en directora ejecutiva de la Asociación de Trastornos Migrañosos. Como migrañosa desde la infancia, Torborg entiende que el equilibrio es importante para gozar de buena salud, y busca ese equilibrio en su propia vida manteniéndose activa fuera del trabajo. Ha completado cinco triatlones y disfruta practicando piragüismo y senderismo.
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La Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña (CHAMP) es una nueva organización que ofrece apoyo a las personas con cefalea, migraña y enfermedades en racimo, a menudo estigmatizadas e insuficientemente atendidas.
CHAMP reúne a organizaciones y líderes en esta área de la enfermedad para mejorar la comunicación, la coordinación y la colaboración con el fin de ayudar más eficazmente a las personas en cualquier punto de su recorrido como pacientes.
CHAMP trabaja para identificar las necesidades insatisfechas de quienes padecen cefaleas, migrañas y enfermedades en racimo, y trabajará para apoyar mejor a los pacientes y sus cuidadores.
Amgen es una de las principales empresas biotecnológicas del mundo y Novartis cuenta con casi 70 años de experiencia en neurociencia, y ambas se han comprometido a liderar juntas la lucha contra las ideas erróneas de la opinión pública, los estereotipos y la carga que supone la migraña.
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